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 Christian Klaproth (441 Einträge) September 2014 





   Fortschritte?
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 08.02.2007 von Christian Klaproth
 
 
Zunächst einmal wäre zu berichten, dass meine Frau aus dem Krankenhaus entlassen wurde und wieder zu Hause ist. Aufgrund einer kleinen Entzündung / Schwellung, die nach der Operation aufgetreten ist, ist der linke Stimmbandnerv noch nicht so richtig beweglich, weshalb die Stimme noch etwas dünn ist. Das soll sich aber in den nächsten Tagen / Wochen wieder geben.

Jonas bekommt weiterhin Topamax, nun in einer erhöhten Dosis. Diese Entscheidung der behandelnden Ärztin können wir nicht ganz nachvollziehen, war doch eigentlich etwas anderes abgesprochen. Sollte das EEG keinerlei Verbesserungen zeigen und sollte sich Jonas in den 48 Stunden Beobachtung auf der Station von der Krampfbereitschaft und inneren Unruhe her nicht gebessert haben, dann sollte auf  Keppra umgestiegen werden. Heute liefen nun die folgenden Informationen bei uns zusammen: 1. Das EEG sieht unverändert schlecht aus. 2. Die Schwestern und Ärzte der Station sind einer Meinung, dass ich Jonas Situation auf keinen Fall verbessert hat. 3. Seit heute morgen bekommt Jonas eine höhere Dosis Topamax?!? Da bin ich mal gespannt, wie die behandelnde Ärztin, die heute nicht erreichbar war, diese Entscheidung begründet. Zumindest mal wird Jonas nun auf jeden Fall bis nächste Woche Montag im Krankenhaus bleiben.

Erfreulich ist die Tatsache, dass Niklas heute morgen einen neuen Schlaf-Rekord aufgestellt hat. Bis 05:18 Uhr hat er geratzt, und das von 21:15 Uhr an! Das Bild zeigt unsere zwei Mäuse vor knapp einer Woche. Niklas putzt sich neuerdings nach dem Frühstück immer die noch nicht vorhandenen Zähne (natürlich mit einer speziellen Gummi-Baby-Trainingsbürste). Früh übt sich. Auf dem Bild versucht er allerdings irgendwie sich den Griff ins Auge zu stecken. ;-)
 

Siehe auch...
Tag der Untersuchungen
OP verlief gut
Jonas und das Krankenhaus
Die Sabberrillo-Gang
Niklas und Jonas sind da!!!
Folgebeiträge...
Erneute Umstellung bei Jonas
Jonas hat eine PEG!
 


Kommentare

# 9   Christian Klaproth schrieb am 28.02.2007 um 10:32 Uhr: 
Hallo Isabelle!

Danke für Deine Hinweise und guten Wünsche.

Bei der morgigen Kontroll-Untersuchung werde ich der Ärztin sagen, dass wir das Keppra beim Jonas wieder absetzen wollen. Sein allgemeines Befinden hat sich in den letzten Tagen kontinuierlich verschlechtert bis hin zu ersten echten Muskelzuckungen (bisher hat sich seine Epilepsie "nur" durch seine Unruhe, sein häufiges Schreien und den Ergebnissen im EEG geäußert).

Da Jonas unter Topamax vom Verhalten her wesentlich besser drauf war (auch wenn es keine Besserung im EEG brachte), werde ich vorschlagen, das Topamax, das er jetzt noch bekommt (25-25-25) wieder auf die vorherige Dosis (40-40-40) zu erhöhen und einen anderen Kombinationsstoff hinzuzunehmen. Mal sehen, was die Ärztin dazu meint.


# 8   Isabelle schrieb am 26.02.2007 um 19:24 Uhr: 
Ich weiß nicht wie viel du über Keppra weißt aber ich nehm diese Tabletten schon seit ca. 4Jahren und dein Körper wird süchtig danach. Wenn ich andere tabletten schon vergessen habe ist nichts passiert. Aber wenn ich einmal keppra vergessen habe bekomm ich umgehend einen Epeleptischen. Und Keppra darf man auch nicht alleine geben. Das muß immer mit einem anderen Mittel in Kombination gegeben werden. Tu deinem Kind den Gefallen und laß es lieber altbewerte Tabletten nehmen. Keppra ist nämlich noch nicht so lange auf dem Markt. Hätte ich das vor Jahren gewußt was der Scheiß bewirkt hätte ich sie nie genommen bzw angefangen sie zu nehmen. Die machen den Körper süchtiger wie Tegretal oder all die alten Tabletten. Sprich besser mit dem Arzt nochmal drüber! Viel Erfolg!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


# 7   Dana schrieb am 17.02.2007 um 21:43 Uhr: 
Da macht Ihr echt ganz schön was durch. Ich denk immer wie sch... ich dran bin, wenn ich ohne Ankündigung im Laufen(!) einen Grand mal bekomme-mir danach kotzübel ist und ich mich mit unerträglichen Kopfschmerzen rumquälen muss. Das dazu im Vergleich, oh man...da bin ich echt froh, dass ich "nur" dieses ertragen muss. Ich weiss auch, dass ich Euch diesbezüglich keine Ratschläge geben kann-> da ich nur meine Erfahrungen sowie Tatsachen die ich im Laufe der Jahre dazu gelernt habe, mit auf dem Weg geben kann.
Wenn der Kleine so oft schreit, ist er doch sicherlich sehr angespannt und findet auch keine innere Ruhe, oder? Ginge bei diesem Krankheitsbild eventuell auch so eine Entspannungstherapie? Ich denke an solche Sprechstunden, wo Eltern spezielle Griffe erlernen, die dem Kind gut tun, zum entspannen bringen. Ist nur so ein Gedanke...eventuell ist Jonas sehr gestresst und dies ist bestimmt für alle Epilepsiearten nicht gerade positiv.....wie gesagt, nur ein Gedanke....


# 6   Christian Klaproth schrieb am 17.02.2007 um 19:49 Uhr: 
Hallo Dana,

bislang haben wir (in dieser Reihenfolge) Phenobarbital, Vigabatrin, Sultiam, Topiramat und nun Keppra probiert. Zwischenzeitlich mussten wir ihm Chloralhydrat verabreichen, wenn er über lange Zeiträume hinweg nur geschrien hat und sein ganzer Körper unter Dauerstreckung stand.

Der Wikipedia-Artikel "West-Syndrom" (http://de.wikipedia.org/wiki/West-Syndrom) beschreibt recht detailliert, was es mit dieser Epilespie auf sich hat. Abgesehen von den genannten weissen Flecken auf der Haut Am Ende des Abschnitts "Erscheinungsbild", trifft alles dort aufgezählte auf Jonas zu.

Schauen wir einfach mal, was das EEG am Dienstag bringt.


# 5   Dana schrieb am 17.02.2007 um 19:00 Uhr: 
Wäre schön, wenn Ihr mich auf dem Laufenden halten würdet. Falls Bedarf besteht, könnte ich Euch den Beipackzettel zukommen lassen...

Stimmt schon, dass die Valproinsäure über die Leber abgebaut wird. Aber bei richtiger Dosierung sehe ich da jetzt keine Bedenken. Bei einem Kleinkind oder allg. bei Einführung des Medikamentes ist es völlig normal, dass Blutbilder in geringen Zeitabschnitten gemacht werden. Das ist aber nur in der Anfangsphase, im Zusammhang mit diversen EEG´s, um die richtige Dosierung zu finden/gesundheitl. Schäden vorzubeugen, notwendig. Sobald sich das Medikament gut vertragen lässt und die gewünschte Wirkungsweise erziehlt wird, sind Blutbilder und EEG´s nur ca. alle 6 Monate notwendig...sozusagen Kontrolluntersuchungen, wo man im EEG evtl. Unregelmässiglkeiten entdeckt und dementsprechend handeln kann. Ist eine Erhöhung der Medikamente notwendig, folgt ca. 3-4 Wochen ein neues EEG sowie eine Blutuntersuchung. Ist das Blutbild nicht gut ist...wird auch alles getan, um das Schlimmste zu verhindern (vorrausgesetzt es sind kompentente Fachärzte und keine Schlafmützen am Werk).
Wie gesagt, ich habe das Ergenyl recht gut vertragen. Die Umstellung auf Lamotrigin, war zwar nicht einfach (dauerte ca. ein halbes Jahr mit zahlreichen Kontrolluntersuchungen), aber ich habs überstanden.
Ach ja....vor dem ERGENYL hatte ich ORFIRIL. Sagt Euch dieses Antiepileptikum etwas?-> basiert ebenfalls auf Valproinsäure.

Liebe Grüße aus Berlin


# 4   Christian Klaproth schrieb am 17.02.2007 um 05:23 Uhr: 
Hallo Dana,

die Valproinsäure wird nach dem Keppra das letzte Mittel sein, dass wir einsetzen können. Es wird deshalb als letztes verwendet, weil es laut Aussage der Ärztin die stärksten Nebenwirkungen hat (also stärkste im Sinne von, dass die Nebenwirkungen häufig auftreten). Hierbei soll es sich um Leberschäden handeln, weshalb die Behandlung mit Valproinsäure alle zwei Wochen Bluttests erfordert, um zu sehen, ob die Leberwerte noch in Ordnung sind. Zumindest mal wegen der Pille muss sich der Jonas keine Sorgen machen. ;)

Laut dem "Fahrplan", den wir verfolgen und der erst vor einigen Tagen von einem "angesehenen Arzt auf dem Gebiet der Epilepsie" (so die Ärztin) in einer deutschen Ärzte-Fachzeitschrift in einem Artikel bestätigt wurde, kann die Valproinsäure mit allen bisher auspropierten Wirkstoffen kombiniert werden.

Einige der Mittel oder Wirkstoffe, die Du genannt hast, sind mir noch nicht in Jonas Behandlung begegnet. Bei unserem nächsten Treffen, werde ich die Ärztin darauf ansprechen, was es mit diesen Mitteln auf sich hat.


# 3   Dana schrieb am 16.02.2007 um 21:25 Uhr: 
Joo...ich bins mal wieder,
zum Stichwort "Valproinsäure" kann ich folgendes berichten:
ERGENYL basiert auf diese Wirksubstanz. Dieses Medikament nahm ich über sehr viele Jahre. Dieses Medikament war für mich optimal-hatte kaum Beschwerden damit...ab und zu mal ein unkonntrolliertes Zittern der Hände (wie als wenn man nervös ist)-aber damit konnte ich leben. Ich musste hier nur verstärkt darauf achten, dass ich nicht jedes Medikament z.B. Aspirin einnehmen durfte. Die Pille konnte ich ebenfalls abschreiben. Aber dieses Antiepileptikum beschenkte mir viele Jahre anfallsfreiheit und bombastische EEG´s. Auch von diesen hab ich noch einige in meiner Schublade. Je nach Bedarf wurde Ergenyl rauf und runterdosiert (Pubertät). Einer Kombination mit mehreren Medis blieb ich verschont. So ohne weiteres liess sich dieses ERGENYL eh nicht gut kombinieren. Ich hab hier noch so einen Beipackzette, da steht folgendes drauf:
"Die Wirkung wird abgeschwächt durch: Phenobarbital, Primidon, Carbamazepin (andere Mittel gegen Anfallsleiden) / Mefloquin (Mittel gegen Malaria / Panipenem und Meropenem (Mittel gegen bakterielle Infektionen).
Folgendes verstärkt die Wirkung und teilw. die Nebenwirkungen: Phenobarbital, Primidon, Phenytoin, Carbamazepin, Lamotrigen (nehme ich jetzt), Felbamat (alles Mittel gegen Anfallsleiden....usw.)"
Wenn ich zum Hausarzt gehe und dieser mir Medikamente verschreiben muss, muss ich jedesmal nachhaken, ob sich diese mit dem momentanen Antiepileptikum vertragen (auch dieser muss ersteinmal nachschauen).Bei Kopfschmerzen nehme ich anstelle des Aspirins-Chinaöl, hilft auch.

Auch wenn es momentan aussichtslos erscheint, irgendetwas wird schon noch helfen.
Leider können Kleinkinder nicht in Worte fassen, wo es weh tut oder wie man sich bei Einnahme bestimmter Meidkamente fühlt.Das macht die ganze Sache echt nicht einfach.

Liebe Grüsse und gute Besserung auch für Deine Michaela.


# 2   Christian Klaproth schrieb am 16.02.2007 um 09:17 Uhr: 
Hallo Dana,

uns kommt es auch so vor, dass an Jonas viel herumexperimentiert wird, aber letztlich gibt es kein Patent-Rezept gegen seine Art der Epilepsie. Wir schrecken momentan noch vor den Hormon-Behandlungen zurück, weil diese schwerwiegendere Nebenwirkungen haben und eine höhere Rückfallrate haben. Momentan bekommt er eine Kombination aus Topamax und Kepra (letzteres in einer Dosis von 20-20-20 mg). Nächste Woche Dienstag ist wiedermal ein EEG-Kontrolltermin. Viele Medikamente gibt es nicht mehr, die wir noch probieren können... Valproinsäure gibt es noch, und dann im Prinzip nur noch Kombinationen aus bereits verabreichten Stoffen.

Da wir nun auch sehr viel Aufregung durch Michaelas Operation hatten, sind wir immernoch nicht dazu gekommen, Jonas mal bei einem anderen Arzt vorzustellen, aber vorgenommen haben wir uns das.


# 1   Dana schrieb am 15.02.2007 um 19:22 Uhr: 
Hallo Ihr Vier,
habe das Wort "Keppra" gelesen und mir läuteten alle Glocken->naja vielmehr Kevin (ich hab die Zeit wohl eher verdrängt).
Habe sogar noch solche Teile in meiner Schublade (damalige Einnahme 500-0-500 mg).Das war noch zu Zeiten als ich in Magdeburg lebte (Mai 2003). Für die knappen 2 Jahre, die ich dort wohnte, war ich leider gezwungen, mir einen neuen Neurologen zu suchen. Hatte zu diesem Zeitpunkt einen Anfall. Obwohl ich das Ergenyl sehr gut vertrug, kam er auf die glorreiche Idee, mich auf ein neues Medikament namens "Keppra" umzustellen. Soll ja wohl soooo toll sein....Für mich war die Einnahme dieser Medikamente nicht so toll...Ich hatte so ziehmlich allle Nebenwirkungen, die zu dieser Zeit bekannt waren...und noch mehr. Das einzige was ihm dazu einfiel....dass er die anderen Nebenwirkungen an die Pharmazie weiterleitet. Ich glaub so fühlen sich Versuchskaninchen! Bin kurz darauf nach Berlin gezogen, die Neurologin hat nur den Kopf geschüttelt. Es sei schwachsinnig, wegen eines Anfalles gleich auf ein neues Medikament umzustellen, erst recht wenn dieses Medikament neu auf dem Markt und noch nicht ausgereift ist. Wurde im Endeffekt wieder auf Ergenyl umgestellt. Ich schnökere ab und zu in Epilepsie-Foren, wo Erfahrungsberichte ausgetauscht werden, unter anderem über das "Keppra".

Liebe Grüße aus Berlin


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