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 Christian Klaproth (441 Einträge) November 2017 





   Jonas ist ein Engel
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 07.10.2008 von Christian Klaproth
 
 
Am Freitag, den 26.09.2008, brachten wir Jonas am Nachmittag ins Krankenhaus, weil wir uns wegen seiner schweren und röchelnden Atmung Sorgen machten. Für uns recht überraschend, wurde uns empfohlen, Jonas aufnehmen zu lassen, um eine weitere Behandlung im Krankenhaus vornehmen zu lassen. Ab Samstag bezeichneten die Ärzte Jonas' Zustand als stabil kritisch und ernst. Michaela sagte mir, sie hätte Angst und ich lies mich von der Arbeit freistellen, bis sich sein Zustand wieder bessern würde und zumindest nicht mehr kritisch wäre. Am Dienstag beschlossen wir, durchgängig bei Jonas zu bleiben. In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch, den 01.10.2008, wechselten Michaela und ich unsere gemeinsame Wache an Jonas Bett durch einen Schichtbetrieb ab. Wir beschlossen, dass es keinen Sinn macht, wenn wir beide die ganze Zeit halb wach, halb schlafend verbringen. Stattdessen sollte sich einer von uns schlafen legen, um den anderen dann ablösen zu können.

Während der ganzen Zeit im Krankenhaus musste Jonas etwa alle zwei bis drei Stunden abgesaugt werden, weil seine Lunge, sein Rachen und generell seine ganzen Atemwege zu liefen. Durch das viele Absaugen, musste sein Nasen-Inneres und der Rachenbereich schon sehr angegriffen sein, da neben Sekret auch sehr viel Blut abgesaugt wurde. Nach dem Absaugen hatte Jonas auch häufig Nasenbluten. Es tat uns sehr Leid, dass sehen zu müssen. Mit Hilfe von Medikamenten war er ruhig gestellt, so dass er kein schmerzverzerrtes Gesicht hatte, lediglich stumme Tränen zeigten uns, dass dies alles Jonas gar nicht gefiel.

Am Dienstag - Jonas Zustand hatte sich kein bisschen verbessert - fassten wir all unseren Mut zusammen, hielten unsere Hände, hielten Jonas Hände und sagten ihm, dass er sehr tapfer sei, aber dass wir ihm nicht böse wären, wenn er keine Lust mehr hätte und gehen wolle.

Am Mittwoch hat es den ganzen Tag geregnet und gestürmt, so heftig, dass durch das Oberlicht unserer Küche Wasser drang, was bis dahin nur einmal vorher passierte, seit dem wir in Mönchengladbach wohnen. Ich hatte die Nacht ab etwa 4:00 Uhr bis morgens bei Jonas verbracht und er hat brav geatmet. Michaela war dann von 8:00 Uhr bis 11:00 Uhr da, und ich wieder von 11:00 Uhr bis 13:20 Uhr. Da wir mittlerweile im Rooming-In waren, stand uns ein Mittagessen in der Kantine zu, und weil Michaela bereits zu Hause etwas gegessen hatte, bin ich in die Kantine gegangen. Um 13:45 Uhr bin ich wieder auf Jonas' Zimmer gekommen. Als ich bereits im Zimmer war und an Jonas' Bett stand, spürte ich eine plötzliche Kälte über meine Arme streifen. Michaela schickte mich nach Hause, aber etwas hielt mich am Bett. Wie üblich blickten wir nervös alle paar Sekunden auf die Sättigungswerte. Diese lagen schon den ganzen Tag über bei 85% bis 92%, was im Vergleich zu den Tagen davor ganz gut war. Sogar Windelwechsel und eine Umbettung hat Jonas ohne Sättigungsabfall und Hustenanfall überstanden.

Etwa um 14:00 Uhr fiel die Sättigung dann ohne plötzliches äußeres Anzeichen von fast 90% auf 81%. Jonas Atmung hörte sich wieder etwas blubbernd an, so dass ich das Zimmer verliess, um eine Schwester zu holen und zu bitten, Jonas wieder einmal abzusaugen. Bereits von draussen hörte ich den Alarmton, der anzeigte, dass die Sättigung mittlerweile unter 80% gefallen war. Wie etliche Male in den vergangenen Tagen zuvor, bereitete die Schwester die Absaugung vor. Es liess sich auch etwas Schleim aus Nase und Rachen holen, allerdings blieb die Sättigung unten und fiel noch weiter. Michaela streichelte Jonas Kopf und ich hielt seine Hand. Die Schwester lies nach der Ärztin rufen. Jonas Lippen hatten schon einen leichten Blau-Stich. Die Schwester begann damit, Jonas zu bebeuteln, also mit einer Art Hand-Blasebalg und einer Atemmaske zu beatmen. Zwischenzeitlich blickte ich entsetzt auf meine Hand, die Jonas Hand hielt, und sah, dass diese blau bis lila-farben war. Auch die Ärztin, die die Beatmung übernahm, schaffte es nicht mehr, die Sättigung über 50% zu bringen. Draussen riss der Himmel auf und der stürmige und regnerische Tag verwandelte sich in einen Sonnentag.

Besorgt fragten wir mehrmals nach, wie lange man ihn in diesem Zustand halten könne. Die Ärztin meinte, dass sich Jonas innerhalb von 15 bis 20 Minuten fangen müsste. Es waren schlimme Minuten. Schliesslich merkten wir auch ohne Worte, dass Jonas nicht mehr wollte, dass es nicht mehr ging, und auch die Ärztin schien das zu merken und fragte uns, ob wir Jonas auf den Arm nehmen wollten. Wir würden die zusätzliche Sauerstoffgabe und das Bebeuteln lassen. Wir stimmten sofort zu und Michaela nahm Jonas auf den Arm. Man liess uns auf unseren Wunsch alleine und so verbrachten wir die letzten Momente mit unserem Joni. Michaela hielt ihn in seinen Armen und ich hielt seine Hände fest. Zusammen sagten wir ihm, dass er keine Angst haben müssen, dass wie bei ihm wären. Wir spielten seine Lieblings-Einschlaf-CD ab, mit Vogelgezwitscher, Wellenrauschen und beruhigender Musik. Er schlief ganz friedlich ein. Er holte nur reflexartig noch einige Male Luft und hat nur noch ein einziges Mal kurz gehustet. Eine Schwester teilte uns zwischendurch mit, daß das Herz nicht mehr schlägt. Der Überwachungsmonitor war so gedreht, daß wir nichts mehr sehen konnten.
Etwas später bestätigte uns die Ärztin den Tod, nach etwa 15 Minuten.

Auf unseren Wunsch konnten wir nochmal einige Zeit alleine mit Jonas verbringen. Der weitere Ablauf war uns völlig unklar. Ich verliess den Raum und ging hinüber zum Ärztezimmer. Dort stand die versammelte Mannschaft der Ärzte und Schwestern, teilweise mit Tränen in den Augen. Sie alle kannten Jonas von mehreren Aufenthalten im Krankenhaus und waren seinem Charme und seiner außergewöhnlichen Fröhlichkeit erlegen. Man klärte uns auf, dass Jonas von Gesetzes wegen nochmal untersucht werden müsse. Wir hatten Sorge, dass Jonas "aufgeschnitten" werden müsste, aber der Oberarzt versicherte uns, dass es eine rein äußerliche Untersuchung wäre. Zum einen wollten wir bei dieser Untersuchung nicht dabei sein, zum anderen wollten wir noch andere Kleidung für Jonas holen. Er trug lediglich seine "Krankenhauskleidung", also ein T-Shirt und eine Jogging-Hose. Also fuhren wir erstmal nach Hause zu Niklas und seiner Oma, die dort auf ihn aufpasste.

Michaela rief im Regenbogenland an. Von dort machten sich direkt das komplette Team der Trauerbegleitung auf den Weg. Und zu unserer großer Erleichterung regelten sie alles mit dem Bestattungsinstitut, und es wurde ein Transport von Jonas ins Regenbogenland organisiert. Unser Wunsch war es immer, mit Jonas, wenn das Ende absehbar gewesen wäre, ins Regenbogenland zu gehen. Wir wollten nicht, dass Jonas seine letzten Tage in der kalten Atmosphäre eines Krankenhauses verbringen müsste. Allerdings haben sich die Schwester und Ärzte im Krankenhaus in Neuwerk wirklich rührend und herzlich um Jonas gekümmert. Sie haben uns das Gefühl gegeben, in Jonas nicht nur einen weiteren kleinen Patienten zu sehen.

Zurück im Krankenhaus zogen wir Jonas um, richtig frech, wie es zu ihm passt. Später traf der Bestatter ein und wir verabschiedeten uns kurz von Jonas. Wir konnten ihn nicht auf dem Weg zum Auto begleiten, da er leider mit einer Kuscheldecke über den Kopf zugedeckt werden musste, was Michaela nicht ertragen konnte. Während er schon ins Regenbogenland vorfuhr, holten wir Niklas und ein paar Sachen von zu Hause ab.

Als wir im Regenbogenland ankamen, war Jonas bereits im Abschiedsraum aufgebart. Im Hintergrund lief eine grauenvolle Orgelmusik-CD, welche jedoch umgehend durch das Vogelgezwitscher ersetzt wurde. Er sah aus, als würde er schlafen, als würde er ganz ruhig und friedlich schlafen. Und er sah aus, wie ein Engel. Wunderschöne, makellose, fast weisse Haut, und so, als hätte er ein leichtes Lächeln auf den Lippen. Als wolle er uns bestätigen, dass es ihm dort, wo er jetzt ist, besser geht.

Wir hätten gerne noch so viel mehr Zeit mit Jonas verbracht. Wir hatten so viele Dinge in die Wege geleitet. Eine neue tragbare Nahrungspumpe, um mit Jonas beweglicher zu sein. Winterkleidung, die den Reha-Stuhl mit einpackt. Eine neue zweite Sitzschale, damit das Umsetzen von draussen nach drinnen und umgekehrt leichter würde. Bis August nächsten Jahres - bis der Kindergarten für Jonas und Niklas angefangen hätte - hatten wir bereits alle Hospiz-Aufenthalte geplant. Und in der Kindergarten-Vorgruppe war Jonas genau ein Mal, bevor er krank wurde, und hatte richtig Spaß mit den vielen Kindern um sich herum. Wir sind sehr dankbar, dass wir Jonas so lange kennen lernen durften, nachdem die Ärzte ihm zunächst 4 Wochen bis 4 Monate gegeben hatten. Wir sind dankbar, dass wir seine Epilepsie soweit zurückdrängen konnten, dass wir einen Blick auf seine reine, unschuldige, freudige Seele werfen konnten, dass wir ihn vor seinem Tod richtig kennen lernen durften.

Wir sind überzeugt, daß es nicht viele Kinder wie Jonas gibt. Speziell Michaela ist von der unglaublich intensiven Bindung und der bedingungslosen Liebe von Jonas zu ihr überwältigt. Das erleben sicher nicht viele Mütter in dieser Form. Jonas hat niemals gestänkert oder getrotzt, er hatte immer einen Grund, wenn er geweint hat. Er war unglaublich verschmust und liebevoll. Die Lücke wird niemals zu füllen sein. Aber die Dankbarkeit überwiegt die Trauer. So ein besonderes Kind ist ein Geschenk und wir sind geehrt, daß wir seine Eltern sein durften, wenn auch nur so kurz.

Wir werden Dich immer lieben, Jonas!

 Hier findet Ihr einige Bilder von Jonas in glücklichen Augenblicken...
 
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Jonas im Regenbogenland
Jonas hält uns in Atem
Halbzeit der Legislaturperiode
Jonas erlebt die Welt neu
Jak Rassel
Jonas in der Zeitung
Jakisfaction!
29.06.2006, Ein Jahr danach...
Niklas und Jonas sind da!!!
Folgebeiträge...
Überwältigende Anteilnahme
Jonas ist bestattet
Joni fehlt
Ein Stern für Jonas
Spuren im Schnee
Gedenkstätte(n)
Börsdi Tuju
Heute vor 2 Jahren...
Väter On Tour 2010
 
   Erste Nacht wieder zu Hause
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 08.08.2008 von Christian Klaproth
 
 
Jonas hat nach seinem verlängertem Krankenhausaufenthalt die erste Nacht wieder zu Hause verbracht. Gestern Abend konnten wir den Zwerg von der Station abholen. Ich glaube, Jonas hat ganz genau gemerkt, dass er wieder zu Hause in seiner gewohnten Umgebung geschlafen hat. Einmal abgesehen von der Tatsache, dass er nun nicht mehr eine Hand voll Neugeborener schreien gehört hat (sondern seinen Bruder Niklas), scheint auch der Duft und die normalen Geräusche des Hauses dazu beizutragen, dass er sich wohl fühlt. Zumindest hat er mich heute morgen direkt mit einem Lächeln begrüßt. Und einer übervollen Windel. *urgs*

Aber wir sind ja froh, dass der Darm wieder richtig funktioniert. Was er genau hatte, ist nicht ganz klar. Zumindest hatte sein Darm vorübergehend die Aktivität eingestellt, was zur Folge hatte, dass überschüssige bzw. halbverdaute Nahrung oben raus musste. Da trotz Gewichtszunahme bei gleichbleibender Medikamenten-Dosis zwei von drei Spiegeln etwas erhöht waren, haben wir ausserdem seine Dosis für Ergenyl und Sabril etwas abgesenkt. Nun müssen wir abwarten, ob er unter den abgesenkten Spiegeln vermehrt zum Krampfen neigt.
 
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Jonas-Update
Jonas hält uns in Atem
Niklas und Jonas sind da!!!
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Kein Reflux, kein Dünndarm-Problem
Jonas im Regenbogenland
 
   Jonas-Update
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 04.08.2008 von Christian Klaproth
 
 
Hier ein kurzes - unerfreuliches - Update zu Jonas' Gesundheitszustand: Im Laufe des gestrigen Tages musste sich Jonas dreimal übergeben, und das, obwohl er mittlerweile verdünnte Heilnahrung bekommt. In der letzten Nacht wurde Jonas dann auch ein Zugang gelegt und eine Infusion angeschlossen. Die Ärzte beginnen damit, sich langsam Sorgen zu machen. Daher wird heute im Laufe des Vormittags ein  CT vom Kopf erstellt, bei dem ausgeschlossen werden soll, dass Jonas einen Über- oder Unterdruck im Kopf hat und überprüft werden soll, dass sein Shunt noch richtig funktioniert. Weiterhin hat er einen erhöhten  Valproin-Spiegel, was durch die Gabe von Ergenyl (Anti-Epileptikum) kommt und auch schonmal Übelkeit hervorrufen kann. Zwar hatte Jonas im letzten halben Jahr keine Probleme mit der Dosis, aber er kann auch aus heiterem Himmel eine Unverträglichkeit gegen das Mittel entwickelt haben. Das wäre äußerst tragisch, da es das Mittel ist, das seine Krampfanfälle deutlich reduziert hat.

Die Anzeichen sprechen zwar immernoch für eine Magen-Darm-Infektion, allerdings schleppt Jonas die nun schon 7 Tage mit sich rum, weshalb bereits eine Besserung eingetreten sein sollte. Wir warten nun ab, wie das Ergebnis des CTs aussieht.

Update: Das CT hat ergeben, dass es sich bei Jonas aktuell nicht um einen Überdruck im Kopf handelt, was uns extrem erleichtert, weil Jonas somit erstmal nicht eine erneute Kopf-Operation bevorsteht. Es bleibt das etwas beunruhigende Gefühl, dass wir nicht genau wissen, was er hat. Nun setzen wir auf eine Reduziereung des Medikamenten-Spiegels.
 
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Erste Nacht wieder zu Hause
Kein Reflux, kein Dünndarm-Problem
Jonas im Regenbogenland
 
   Jonas hält uns in Atem
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 30.07.2008 von Christian Klaproth
 
 
In der Nacht von Montag auf Dienstag versetzte uns Jonas einen so großen Schreck, dass wir Angst hatten, er würde ersticken. Gegen Mitternacht ertönte aus Jonas Zimmer per Babyphone zunächst ein Husten, dann ein leichtes Weinen, eher Wimmern. Ich vermutete einen Schnulli-Verlust und tappte rüber, um Jonas seinen Schuller zu reichen und fand ihn aber in einer recht großen Lache von Erbrochenem.

Dann beging ich den Fehler, Jonas aus dem Schlamassel auf den Rücken zu drehen. Was ich nicht mitbekommen hatte war, daß Jonas vermutlich noch Reste des Erbrochenem in der Nase hatte, was ihm dann in den Rachen lief. Jedenfalls fing er stärker an zu weinen. Mittlerweile kam auch meine Frau dazu, um Jonas zu helfen. Sie nahm ihn hoch, woraufhin Jonas noch heftiger weinte und sich erneut sehr stark übergeben musste. So stark, dass sekundenlang keine Luft mehr holte, es aber hektisch versuchte. Nach etlichem Klopfen und Wenden ertönte dann wieder - in diesem Moment für uns erlösendes - Geschrei.

Wir verlagerten das Geschehen aus Jonas Zimmer heraus in die Küche, wo er sich weiter so stark übergeben musste, dass wir letzlich aus Angst, er würde uns ersticken, die Feuerwehr bzw. den Notarzt gerufen haben, der Jonas ins nachegelegene Krankenhaus gebracht hat.

Erbrechen kann bei Jonas immer ein Indiz dafür sein, dass sein Shunt-Ventil nicht mehr korrekt funktioniert, weshalb man sich - mittlerweile 00:45 Uhr - seiner sofort angenommen hat. Eine Fieber-Messung hat 34 Grad Körpertemperatur ergeben, weshalb Jonas zunächst warm eingepackt worden ist. Im ersten Moment waren wir von einer Art Kreislauf-Problem ausgegangen, da wir es nicht geschafft hatten, das Kinderzimmer wegen des schwül-warmen Wetters auf unter 29 Grad abzukühlen. Die Ärzte meinten aber, dass er dann eher eine höhere Körpertemperatur hätte haben müssen.

Jonas - der bereits auf der Krankenwagenfahrt wieder lachte - war während des Aufenthaltes im Krankenhaus sehr ruhig und lieb und behielt auch sämtliche Flüssigkeit und Nahrung bei sich, so als wäre nichts gewesen. Deshalb holten wir uns Jonas gestern Abend - auf eigene Verantwortung - wieder nach Hause. Wir waren der Meinung ihn selber zu Hause intensiver pflegen zu können, und weil er sich nicht mehr übergeben musste war auch kein akuter Flüssigkeitsmangel zu befürchten.

Heute Nacht machte uns Jonas allerdings einen Strich durch die Rechnung. Zu ziemlich exakt der gleichen Zeit wie in der vergangenen Nacht musste er sich wieder so stark übergeben, dass wir ihn aus Sorge, es können doch etwas Ernstes sein, wieder ins Krankenhaus gebracht haben.

Seitdem ist Jonas wieder das bravste Kind der Welt und hat auch nicht mehr gespuckt. Die Ärzte gehen bislang von einem Darm-Infekt aus, müssen aber noch einige Laborwerte abwarten. Soweit der Stand der Dinge.
 
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Erste Nacht wieder zu Hause
Kein Reflux, kein Dünndarm-Problem
Jonas im Regenbogenland
Jonas ist ein Engel
 
   Schrecksekunde
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 24.01.2008 von Christian Klaproth
 
 
Kurzer Schreckmoment gestern Nachmittag: Jonas hat während des Schlafens starkes Nasenbluten. So stark, dass sich durch ein doppelt gelegtes Handtuch und durch den Bettbezug auf der Matraze ein etwa handtellergroßer Blutfleck gebildet hat. Ich befürchte, dass sind die Situationen, die wir bewältigen müssen, weil Jonas Medikamente mit so starken Nebenwirkungen gegen seine Epilepsie nehmen muss. Das Ergenyl mindert die Blutgerinung, und so kann ein "normales" Nasenbluten ziemlich schockierend sein. Nachdem meine Frau Rücksprache mit dem Krankenhaus gehalten hat (Jonas schafft es nicht nur, Tage zu erwischen, an denen der Kinderarzt geschlossen hat, er trifft auch die Mittagspause!), konnten eine paar Nasentropfen und eine spezielle Lagerung die Blutung stillen. Bis heute morgen hat Jonas auch nicht nochmal aus der Nase geblutet, so dass wir erstmal davon ausgehen, dass tatsächlich nur ein kleines Äderchen geplatzt ist. Wir sind allerdings in erhöhter Alarmbereitschaft, um ggf. doch noch ins Krankenhaus zu fahren.
 
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Jakisfaction!
Jonas bekommt nun Sabril
Diesmal kein Sonntag
Niklas und Jonas sind da!!!

 
   Jakisfaction!
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 27.11.2007 von Christian Klaproth
 
 
I can't get noohooo... JAK-IS-FACTIOOONN!!

Heute Abend kommt unser kleiner Zwerg wieder nach Hause. Und die gute Nachricht: Es gab eine Befund-Verbesserung im EEG. Die Vergangenheit hat uns zwar schon gelehrt, dass eine Verbesserung im EEG nicht zwangsläufig auch bedeutet, dass Jonas besser drauf ist, aber zumindest mal macht es ja Hoffnung. So ein kurzer Krankenhaus-Aufenthalt zeigt uns allerdings immer wieder, wie sehr wir den Jonas vermissen, wenn er nicht zu Hause ist. Da fehlt einfach was.
 
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Jonas bekommt nun Sabril
Niklas und Jonas sind da!!!
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Weihnachten mit Kindern...
Schrecksekunde
Jonas ist ein Engel
 
   Jonas bekommt nun Sabril
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 23.11.2007 von Christian Klaproth
 
 
Jonas ist seit heute morgen mal wieder stationär im Krankenhaus aufgenommen worden. Diesmal ist es aber ein geplanter (und hoffentlich kurzer) Aufenthalt, bei dem das Medikament  Sabril über drei Tage hinweg eindosiert wird. Bei einer Verträglichkeit und einer entsprechenden Besserung im EEG soll es zusätzlich zum Ergenyl dauerhaft gegeben werden. Wir drücken Jonas kräftig die Daumen, dass es gute Wirkung zeigt und sein Gesamtbefinden verbessert.
 
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Diesmal kein Sonntag
Niklas und Jonas sind da!!!
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Jakisfaction!
Schrecksekunde
 
   Lebenszeichen
  Kategorie Privat, erstellt am 08.08.2007 von Christian Klaproth
 
 
Werte Leserschaft, ich wollte an dieser Stelle einfach nur mal ein Lebenszeichen hinterlassen und mitteilen, dass es uns soweit gut geht, sich momentan aber die Ereignisse etwas überschlagen, so dass mir wenig (bis keine) Zeit geblieben ist, hier neue Einträge zu hinterlassen. Da ich auch heute nicht die Zeit habe, alles in seiner Ausführlichkeit zu beschreiben, hier nur grob die Neuigkeiten:
  • Das letzte EEG bei Jonas hat eine so deutliche Verbesserung gezeigt, dass sich die Ärztin zweimal davon überzeugen musste, ob sie auch das EEG des richtigen Kindes vor sich hat. Darüber sind wir, wie Ihr Euch vorstellen könnt, sehr glücklich. Tatsächlich hatten wir in der letzten Zeit bei Jonas auch spürbare Verbesserungen im Verhalten feststellen können. Dazu aber (hoffentlich bald) mehr...
  • Die Sache mit Jonas' PEG hingegen ist leider noch nicht ausgestanden...
  • Nebenbei haben wir uns noch ein Haus gekauft und sind etwas im Stress, was die Renovierungsarbeiten und die Umzugsplanung und -Vorbereitung angeht. Auch dazu gibt es natürlich nochmal Details (und auch Bilder). Für jetzt nur die Info: Es geht nach Mönchengladbach!
  • Niklas läuft bereits alleine um den Wohnzimmertisch und kann seit neustem auch schon an einer Hand laufen.

Vielleicht komme ich in den nächsten Tagen nochmal dazu, die genannten Highlights näher zu beleuchten, aber momentan stecke ich in einem Schulungsmarathon: Von 11 Arbeitstagen am Stück habe ich gerade einmal einen Tag, an dem ich keine Schulung halte. *uff* An den Wochenenden dazwischen verbringen wir einen Großteil unserer Zeit im Haus und renovieren. Daher bitte ich um Nachsicht, wenn der nächste Eintrag wieder etwas auf sich warten lässt.
 
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Schock zum Wochenbeginn
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Renovierungsarbeiten
Renovierung abgeschlossen
 
   Erneute Medikament-Umstellung
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 05.06.2007 von Christian Klaproth
 
 
Jonas bekommt ab morgen ein neues Medikament, das als Wirkstoff  Lamotrigin enthält. In der Wechselwirkung mit der  Valproinsäure, die er nach wie vor bekommt und die ihm soweit auch gut hilft, verstärken sich beide Wirkstoffe gegenseitig, weshalb aber auch bei der Einstellung besondere Vorsicht angesagt ist. Zu unserer Erleichterung können wir parallel das nieren-angreifende  Topamax schrittweise rausnehmen, so dass er es in etwa 6 bis 8 Wochen nicht mehr einnehmen muss. Letzteres hatte nur kurzfristig bei der Umstellung eine Besserung im EEG gebracht. Da die meisten Antiepileptika abhängig machen können, müssen die Wirkstoffe langsam ausgeschlichen werden und dürfen nicht abrupt abgesetzt werden.
 
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Jak-Man kommt nach Hause
Lachen nicht verlernt
Jonas zur Sicherheit im Krankenhaus
Niklas und Jonas sind da!!!

 
   Von Erstmalsmachern und Heimkehrern
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 27.03.2007 von Christian Klaproth
 
 
Während Niklas in den letzten Tagen viele Dinge zum ersten Mal in seinem Leben tut, wie zum Beispiel Pommes Frites essen, gedünstetes Gemüse essen, Milchreis essen, Brötchen aufweichen und lutschen, aber auch Dinge, die weniger etwas mit der Nahrungsaufnahme zu tun haben, wie zum Beispiel in einem neuen Autositz in Fahrtrichtung sitzen (und nicht mehr in der dösigen Babyschale) oder auch im Kinderwagen nach vorne schauend sitzen, oder mit Papa auf dem Spielplatz schaukeln... kommt heute Abend der Jonas endlich wieder nach Hause.

Das gestrige EEG zeigte erneut eine Verbesserung in der Form, dass nun schon längere Pausen das Dauer-Wirrwarr im Kopf durchbrechen. Leider muss Jonas nun häufiger Bluttests über sich ergehen lassen, da das aktuelle Mittel  Ergenyl die Leber angreift. Zusätzlich bekommt er immernoch  Topamax, was die Nieren schädigt, wenn er nicht ausreichend Flüssigkeit zu sich nimmt. Sollten sich die Blutwerte verschlechtern, müssten wir das Mittel ggf. wieder absetzen,aber soweit wollen wir mal noch gar nicht denken.

Momentan äußert sich die Besserung bei Jonas für uns so, dass er über das ganze Gesicht strahlt, sobald er Mamas oder Papas Stimme hört. Nachdem er wochenlang gar nichts mehr getrunken hat, schafft er jetzt mir Leichtigkeit ein halbes Fläschchen, manchmal auch mehr. Fieber hat er keines mehr und schläfrig ist er auch nicht mehr, so dass wir auch davon ausgehen, dass seine Entzündung kurz nach der PEG-Operation wieder weg ist.

Da hat Niklas heute Abend aber ganz schön was zu tun, dem Jonas das viele neue Spielzeug zu zeigen und zu erklären, was es eigentlich erst zu Ostern geben sollte, wo die Mama es aber nicht mehr abwarten konnte, die leuchtenden Kinderaugen zu sehen. *g*
 
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Schon besser...
Jonas ist krank
Jonas hat eine PEG!
Niklas auf Shoppingtour
Niklas dreht sich
Niklas und Jonas sind da!!!
Folgebeiträge...
Großwildjäger im Zoo
Oster-Loch überstanden
Abschied vom Urlaub
 
   Erneute Umstellung bei Jonas
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 08.03.2007 von Christian Klaproth
 
 
Unser kleiner Jonas ist seit heute wieder stationär im Krankenhaus aufgenommen. Es gab ein freudiges Wiedersehen mit den Schwestern, die Jonas schon von früheren Aufenthalten kennen und sich auch rührend um ihn kümmern. Nach dem heutigen Kontroll-EEG wurde beschlossen, das zuletzt auf 70-70-70mg gesteigerte Keppra in den nächsten Tagen auszuschleichen und im gleichen Zug auf  Ergenyl (Valproinsäure) umzustellen. Auch das heutige EEG hat gezeigt, dass bislang keine Besserung durch die bisherigen Medikamente eingetreten ist.

Heute haben wir uns auch erstmalig informiert, welche therapeutischen "Möbel" bzw. Geräte für Jonas in Frage kommen. Da er nicht sitzen kann (allgemein ist er sehr schwach und sackt in sich zusammen, wenn man versucht, ihn hinzusetzen) und auch nicht klar ist, ob er überhaupt jemals alleine sitzen kann, wollen wir für ihn einen speziellen Therapie-Stuhl haben, der es ihm ermöglicht, mit uns am Tisch zu sitzen und mit seinem Bruder auf dem Boden zu sitzen, so dass er auch an unserem Familienleben teilhaben kann und nicht immer nur im Bettchen oder im Laufstall liegt.

Ansonsten hat Jonas wie bisher auch durchaus seine Phasen, in denen er "voll anwesend" ist und uns auch den Eindruck vermittelt, dass er seine Umwelt wahrnimmt und auf sie reagiert. Beispielsweise scheint ihm das Baden zu gefallen, da man ihm dort bisweilen das eine oder andere kleine Lächeln entlocken kann (siehe Foto).

Bis auf wenige Ausnahmen (bei denen es sich laut der Meinung der Ärztin oder anderer Therapeuten um epileptische Anfälle handelt) lässt sich Jonas wenn er scheit auch wieder auf dem Arm beruhigen. In der Phase, in der er das Ospolot und Vitamin B6 bekommen hat, war er teilweise so schlecht drauf, dass er sogar auf dem Arm nicht zu beruhigen war. Mittlerweile gilt bei uns der Leitspruch: Rubbel die Katz' und klopf den Po, denn das macht den Jonas froh! :-)
 
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Siehe auch...
Fortschritte?
Jonas und das Krankenhaus
Verdacht auf West-Syndrom
Niklas und Jonas sind da!!!
Folgebeiträge...
Frischluftalaaaaaarm...
Jonas hat eine PEG!
Jonas ist krank
 
   Fortschritte?
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 08.02.2007 von Christian Klaproth
 
 
Zunächst einmal wäre zu berichten, dass meine Frau aus dem Krankenhaus entlassen wurde und wieder zu Hause ist. Aufgrund einer kleinen Entzündung / Schwellung, die nach der Operation aufgetreten ist, ist der linke Stimmbandnerv noch nicht so richtig beweglich, weshalb die Stimme noch etwas dünn ist. Das soll sich aber in den nächsten Tagen / Wochen wieder geben.

Jonas bekommt weiterhin Topamax, nun in einer erhöhten Dosis. Diese Entscheidung der behandelnden Ärztin können wir nicht ganz nachvollziehen, war doch eigentlich etwas anderes abgesprochen. Sollte das EEG keinerlei Verbesserungen zeigen und sollte sich Jonas in den 48 Stunden Beobachtung auf der Station von der Krampfbereitschaft und inneren Unruhe her nicht gebessert haben, dann sollte auf  Keppra umgestiegen werden. Heute liefen nun die folgenden Informationen bei uns zusammen: 1. Das EEG sieht unverändert schlecht aus. 2. Die Schwestern und Ärzte der Station sind einer Meinung, dass ich Jonas Situation auf keinen Fall verbessert hat. 3. Seit heute morgen bekommt Jonas eine höhere Dosis Topamax?!? Da bin ich mal gespannt, wie die behandelnde Ärztin, die heute nicht erreichbar war, diese Entscheidung begründet. Zumindest mal wird Jonas nun auf jeden Fall bis nächste Woche Montag im Krankenhaus bleiben.

Erfreulich ist die Tatsache, dass Niklas heute morgen einen neuen Schlaf-Rekord aufgestellt hat. Bis 05:18 Uhr hat er geratzt, und das von 21:15 Uhr an! Das Bild zeigt unsere zwei Mäuse vor knapp einer Woche. Niklas putzt sich neuerdings nach dem Frühstück immer die noch nicht vorhandenen Zähne (natürlich mit einer speziellen Gummi-Baby-Trainingsbürste). Früh übt sich. Auf dem Bild versucht er allerdings irgendwie sich den Griff ins Auge zu stecken. ;-)
 
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Siehe auch...
Tag der Untersuchungen
OP verlief gut
Jonas und das Krankenhaus
Die Sabberrillo-Gang
Niklas und Jonas sind da!!!
Folgebeiträge...
Erneute Umstellung bei Jonas
Jonas hat eine PEG!
 
   Tag der Untersuchungen
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 07.02.2007 von Christian Klaproth
 
 
Bereits die zweite Nacht in Folge hat Niklas jetzt schon durchgeschlafen (von ca. 21:00 Uhr bis ca. 05:00 Uhr). Nach seiner Frühstücksmilch macht er sich daran, der Zeitung die neusten Informationen zu entnehmen und "verschlingt" dabei jede einzelne Seite (siehe Foto). Gut, dass er noch nicht bemerkt hat, dass er jeden Morgen dieselbe Ausgabe vorgelegt bekommt. :)

Ansonsten stehen heute wichtige Untersuchungen an: Bei meiner Frau wird eine Nachuntersuchung zur Schilddrüsen-Operation vorgenommen, bei der geschaut werden soll, dass auch keine umliegenden Gewebe verletzt worden sind. Geht alles gut, wird sie voraussichtlich morgen entlassen.

Bei Jonas steht heute abermals ein EEG an, dass zeigen soll, ob das Topamax eine Verbesserung gebracht hat. Ich staunte gestern im Krankenhaus nicht schlecht, als mir die behandelnde Ärztin mitteilte, dass sie von der Station die Auskunft erhalten habe, der Jonas wäre wie verwandelt und total ruhig und überhaupt gut drauf. Dem musste ich erstmal energisch widersprechen: Das einzige, was sich "verbessert" hat, ist die Tatsache, dass er nach dem Umstieg von Sabril nicht mehr so stark schielt. Ansonsten hat sich seine Lage eher verschlechtert. Dass die Station ein falsches Bild hatte, liegt wohl daran, dass Jonas eine zweistündige Wartezeit über sich ergehen lassen musste, bis er endlich wiederaufgenommen war. Als er dann auf der Station angekommen ist, hat man ihm dann ein Beruhigungsmittel gegeben, was ihn bin zum Abend ruhig gestellt hat. Abends bekommt er dann Melatonin, um seine nächtlichen Melatonin-Schwankungen auszugleichen. In der Nacht bekommt er eine weitere Dosis. Kein Wunder also, dass er von den 24 Stunden, die er zur Beobachtung auf die Station sollte ca. 16 Stunden lang ruhiggestellt ist.

Warten wir mal ab, was der heutige Tag so bringt.

 
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OP verlief gut
Jonas und das Krankenhaus
Träumerle und Power-Verdauer
Niklas und Jonas sind da!!!
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Fortschritte?
 
   Die Sabberrillo-Gang
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 09.01.2007 von Christian Klaproth
 
 
Unsere beiden Sabbermänner, von mir auch liebevoll Sabberrillos genannt (ich liebe diese kreativen Wortschöpfungen), machen sich - abgesehen von einem starken Husten, der beide plagt - ganz gut.

Niklas verbessert täglich sein koordiniertes Greifen und scheint langsam zu merken, dass die Hand, die ständig alles greift und zu seinem Mund führt zu ihm gehört, denn er beobachtet teilweise recht fasziniert seine Hand, wie sie beispielsweise einen Schnuller greift und vor ihm hin- und herdreht.

Jonas hat sein Lächeln nicht ganz verlernt. In ruhigen Momenten, in denen er zudem aufnahmefähig ist, reagiert er auf Schmusereien mit einem zögerlichen Lächeln. Leider stellen sich diese ruhigen Momente noch nicht so häufig ein, wie wir das gerne hätten. Zwar ist unser Eindruck, dass das Sabril gute Dienste verrichtet, aber seine innere Unruhe und Krampfbereitschaft macht sich äußerlich noch stark bemerkbar.

Neben Medikamenten und Krankengymnastik scheint auch Niklas einen positiven Einfluß auf seinen Bruder auszuüben. Beide bebrabbeln sich schonmal gerne und bringen sich gegenseitig zum Lachen. Leider unterhalten sich die beiden noch in einer für uns Erwachsenen unverständlichen Sprache, weswegen wir nicht ausschließen können, dass sich die beiden über ihre Eltern lustig machen. Vermutlich erzählt der Jonas dem Niklas dann, wie unfähig sein Vater in der Nacht beim  Wichseln war. :)

Update: Das heutige Kontroll-EEG bei Jonas hat leider ergeben, dass sich gegenüber der Vorwoche und dem Umstieg auf Sabril keine Verbesserung eingestellt hat. Ab heute bekommt er dann fast die doppelte Dosis des Medikamentes. Wenn sich bis nächste Woche Dienstag keine Besserung ergibt, wird Jonas auf ein neues Medikament umgestellt.
 
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Träumerle und Power-Verdauer
Verdacht auf West-Syndrom
Niklas und Jonas sind da!!!
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Schlafmütze
Fortschritte?
 
   Verdacht auf West-Syndrom
  Kategorie Unsere Zwillinge, erstellt am 03.01.2007 von Christian Klaproth
 
 
Gestern hatten meine Frau und ich zusammen mit dem Jonas einen Besprechungstermin bei der Ärztin, die die Epilepsie bei Jonas behandelt. Dabei ist zunächst mal die interessante Information herausgekommen, welche Art der Epilepsie unser Jonas hat. Es handelt sich um die seltene und schwer zu behandelnde  BNS-Epilepsie auch bekannt als  West-Syndrom, einer Variante, bei der neben der eigentlichen Krampfbereitschaft auch eine innere Unruhe und eine allgemeine Rückentwicklung von Fähigkeiten stattfindet. Interessanterweise wird diese Epilespie-Form beim Säuglingen häufig mit Bauchschmerzen und Blähungen verwechselt. Schon seit einigen Wochen weisen wir die Ärzte und Schwestern daraufhin, dass wir die Meinung sind, dass Jonas etwas mit dem Magen oder Darm hat. Innere Unruhe und Rückentwicklung (z.B. Trinken aus der Flasche, soziales Lächeln) beobachten wir bei Jonas nun schon seit einigen Wochen, ohne jedoch gewusst zu haben, dass auch dies typische Symptome des West-Syndroms sind.

Gestern standen wir nun vor der Wahl, zusätzlich zu dem  Ospolot, das bis jetzt keine Besserung gebracht hat, Frisium zu verabreichen, in der Hoffnung, dass diese beiden Wirkstoffe in Kombination eine Besserung im EEG bringen. Alternativ stand die Diskussion um einen Wechsel auf ein ganz anderes Medikament. Letztlich haben wir uns schweren Herzens dazu durchgerungen, auf  Sabril umzusteigen. Die Vorteile dieses Stoffes sollen eine gute Verträglichkeit und - vorausgesetzt Jonas spricht auf den Wirkstoff an - eine schnelle Besserung bringen. Bei der Frisium-Kombination hätte man erst nach 4 bis 6 Wochen eine Besserung messen können, bei Sabril kann das schon nach 48 Stunden der Fall sein. Der Nachteil bei Sabril ist, dass sich bei einem Drittel der Patienten ein Tunnelblick einstellt. Dieser kann sich sehr negativ auf die Entwicklung eines Kindes auswirken, da es Dinge am Rande des Sichtfeldes nicht wahrnimmt und immer den Kopf drehen muss, um etwas zu sehen. Vielleicht hat Jonas aber nach so viel Pech in seinem kurzen Leben auch mal Glück, dass er von dieser Nebenwirkung verschont bleibt. Die Einstellung auf Sabril erfolgt stationär, weshalb Jonas nun erstmal noch bis Donnerstag im Krankenhaus bleiben muss.
 
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